کسب درآمد با فروش هویت

به گزارش کارگروه فناوری سایبربان، به نقل از Gizmodo؛ در اکتبر سال 2017 ودیم پوشکارف (Vadim Pushkarev) یک وکیل روسی کد ژنتیکی خود را در سایت زنوم (Zenome)  که مدعی ارائه داده هایی فراتر از اطلاعات موروثی بود، منتشر کرد. این شرکت در قبال این کار به وی پیشنهاد ارز رمز کرد.

پوشکارف گفت:

دلیل خودداری من از این کار، فروش اطلاعات فردی توسط موسسه 23andMe به دیگر شرکت ها بود.

با بارگذاری اطلاعات DNA روی سایتی مانند 23andME، موسسه زنوم داده ‌های افراد را به دیگر شرکت‌ هایی که خواستار ارائه خدمات تشریح DNA یا خرید داده ‌های آن باشند وصل می کند. به گفته این شرکت‌ ها: «این اقدام بازار غیرمتمرکزی از داده‌های ژنتیکی و خدمات آن را ایجاد می‌کند.» که البته به‌وسیله بلاکچین حمایت می ‌شود.

مؤسس زنوم در پاسخ به سؤالی مبنی بر این‌که «چه کسی مالک اصلی این اطلاعات خواهد بود؟» گفت:

ما می‌خواهیم افراد بتوانند اطلاعات ژنتیکی خود را مدیریت کنند. تصمیم به فروش این داده‌ها با نگهداری از آن‌ها به‌صورت امن، حق مسلم این افراد است.

کد ژنتیکی افراد، از اطلاعات بسیار خصوصی به شمار می‌رود و با توجه به مجموعه‌ای از دلایل، مانند ایجاد حریم خصوصی برای سلامت، فروش این داده‌ها به دیگران در بستر اینترنت منطقی نخواهد بود. وب ‌سایت موسسه زنوم با پخش موزیک ویدئویی که بیشتر شبیه موسیقی مهمانی‌های دهه 90 است تا استارت‌آپ ژنومیکی، از افراد برای ملحق شدن به این جمعیت برای شروع چهارمین انقلاب فناوری دعوت می‌کند.

 زنوم تنها موسسه‌ای نیست که اقدام به ایجاد بازاری برای  داد و ستد اطلاعات ژنتیکی کرد. مقامات اجرایی شرکت بزرگ آمریکایی ایلومینا (Illumina)- متخصص در توالی یابی ژنتیکی- پروژه پژوهشی به نام LunaDNA را در راستای ایجاد بانک اطلاعاتی حوزه ژنومیک و پزشکی با حمایت بلاکچین شروع کرد. یکی دیگر از شرکت‌ های فعال در این زمینه DNASimple است که افراد را به یافته‌های پژوهشی مرتبط کرده، در مقابل به آنها پول پرداخت می‌کند. به نظر می‌ رسد استار آپ های بسیار دیگری در این حوزه وجود دارند که اطلااعاتی از آنها در دسترس نیست.

باب کین (Bob Kain)، مدیر اجرایی LunaDNA گفت:

هدف اصلی این شرکت ترغیب اکثریت مردم به منظور اشتراک گذاری داده‌های شخصی خود برای ذخیره‌سازی و دسترسی آسان محققان حوزه پزشکی بود. شرکت ها تمایلی به تبادل این اطلاعات با یکدیگر ندارند. اگر همه شرکت‌های این حوزه در این اقدام همکاری می‌کردند ظرفیتی بالغ ‌بر 10 برابر ظرفیت کنونی به همراه اکتشافات بیشتر وجود داشت.

در پروژه یاد شده نیز همانند موسسه زنوم به افراد تعهد پرداخت ارز رمز پایه‌ای به نام لونا کوین (Luna Coin) داده شد. بنا بر باور این موسسه افراد از این طریق در مالکیت اطلاعات خود نیز سهیم بودند. لونا کوین که همچنان در حال ارتقا است امکان تبدیل‌شدن به پول نقد را دارد؛ درحالیکه در خصوص استفاده از این ارز توضیحی ارائه نشد. محققان می‌توانند با استفاده از لوناکوین، داده ها را از این شرکت خریداری کنند. به نظر کین استفاده از فناوری بلاک چین برای تأمین امنیت مالکیت داده‌ها، دغدغه‌ مشتریان را برطرف می‌کند.

این نوع از بازار، بهترین نوع ممکن برای آینده خواهد بود. ارزشمندترین بخش پژوهش DNA انسان‌ها محسوب می‌شود؛ زیرا شرکت‌ های داروسازی، محققان دانشگاهی و دولت‌ ها همگی به دنبال کاوش در بانک اطلاعاتی DNA برای کشف روش‌ های جدید درمانی و نوآوری‌ های سلامت هستند. بر اساس پیش‌بینی یک شرکت تحقیقاتی در سال 2016، نمونه ‌های بیولوژیکی درآمدی نزدیک به 23 میلیون دلار در همان سال ایجاد می‌کرد.

اکنون پرسش‌ هایی همچون «چگونه از ارزش واقعی اطلاعات ژنتیکی خود آگاه شویم؟»، «این نوع از اشتراک‌ گذاری به صورت آنلاین چه پیامدهای امنیتی به دنبال خواهد داشت؟» و در آخر «چه خطراتی در پی تبادل اطلاعات خصوصی درباره سلامت خود و خانواده بدون آگاهی از اینکه کجا منتشر شوند وجود خواهد داشت؟» در ذهن ها به وجود می‌آیند. هنوز درک درستی از خطراتی که افراد و نوادگان آنها را در پی چگونگی انتشار عمومی اطلاعات DNA تحت تأثیر قرار می‌دهد، وجود ندارد. کمیسیون تجارت دولتی آمریکا (FTC) اخیرا با انتشار بیانیه ای خطرات این اقدام را گوشزد کرد.

در بخشی از این بیانیه آمده است:

یکی از مهم‌ترین دغدغه‌ های افراد باید این باشد که چه کسانی دسترسی به این اطلاعات خواهند داشت؟

برای مثال، بدترین شکل ممکن این است که افراد در آینده با تبعیض در پوشش بیمه یا استخدام بر اساس اطلاعات ژنتیکی روبرو شوند.

رابرت گرین (Robert Green) نسل شناس دانشگاه هاروارد گفت:

بازاری که افراد را به تبادل اطلاعات ژنتیکی خود ترغیب کند، نعمت بزرگی برای تحقیقات پزشکی خواهد بود؛ اما انجام این کار به درستی کار دشواری خواهد بود. فعال‌سازی تحقیقات پزشکی در کنار حراست از حریم خصوصی افراد (اطلاعات ژنتیکی آنها) بسیار حائز اهمیت است.

وی در بخشی از سخنان خود اشاره کرد:

فروش این اطلاعات برای جنبه‌های پژوهشی پزشکی و استفاده از برای تجارت هدف‌دار دو موضوع کاملا متفاوت هستند.

 پیتر پیتز (Peter Petes) مدیرعامل مرکز پزشکی برای منافع عمومی (Center for Medicine in the Public Interest) در گفتگویی اذعان کرد:  

این شرکت‌ها با استفاده از علم روز، طمع شخصی، عدم آگاهی مشتریان و ارزش بیت کوین از افراد بهره‌برداری می‌کنند.

موضوع یادشده شبیه شعار «برای درمان سرطان به مکزیک بیایید.» است.

ظاهراً فروش عمومی اطلاعات ژنتیکی به صورت آنلاین روزی به صورت کامل تحقق می یابد. فقط لازم است از اینکه به چه کسی فروخته می ‌شوند، آگاه بود.